Более 80% пациентов со СМА или их родителей, обращавшихся за профессиональной медицинской помощью, не удовлетворены качеством медицинских услуг в Украине.
Об этом свидетельствуют результаты исследования общественного движения "Дети мы успеем", проведенного в течение октября-ноября 2021 года. В исследовании приняли участие 71 респондент из 19 регионов Украины и г. Киева.
Социальный аудит проводился в формате опроса пациентов или родителей пациентов, больных СМА, путем анкетирования респондентов через Интернет, используя функционал инструментов "Google Forms". Респонденты принимали участие в опросе добровольно и согласились на обработку персональных данных.
Среди опрошенных 29,9% проживают в областных центрах, 39,4% в городах областного значения, 21,1% в селах, а 9,9% в поселках городского типа.
Возраст опрошенных пациентов со СМА (или их родителей), указавших его в анкете составляет: до 2 лет – 8 человек (малыши), от 2 до 5 лет – 13 человек (детский сад), от 5 до 12 лет – 23 человека ( дети), от 12 до 18 лет – 7 человек (подростки), от 18 и старше – 5 человек (взрослые).
В период заболевания пациенты чаще всего обращаются к – государственным больницам – 47 человек, частным больницам – 12 человек, больницам семейной медицины – 11 человек.
Среди специалистов, к которым наиболее часто обращаются пациенты со СМА, можно отметить: генетик (73,2%), педиатр (71,8%), реабилитолог (59,2%), травматолог-ортопед (57,7%), кардиолог (40) ,8%), логопед (29,6%), пульмонолог (26,8%), диетолог (21,1%), ЛОР (18,3%), психолог (14,1%), гастроэнтеролог (9,9 %) и невропатолог (5,6%).
Удовлетворенными качеством предоставленных медицинских услуг остались 19,7%, другие пациенты и их родители - 80,3% от опрошенных, остались недовольны качеством медицинских услуг, которые предоставлялись пациентам. Наиболее недовольными респонденты остались услугами таких врачей как травматолог-ортопед (35,2%), генетик (29,6%), педиатр (29,6%) и кардиолог (12,7%).
Также среди опрошенных, ответивших, что недовольные качеством предоставленных медицинских услуг 67,6% респондентов ответили, что рассматривали вариант выезда за границу для получения качественных медицинских услуг.
Основные рекомендации, которые официально предоставлялись врачами после объявления диагноза: лечебная физкультура (ЛФК) – 56,3%, медико-социальная реабилитация – (45,1%), контроль биохимических показателей крови – (16,9%), лекарства Рисдиплам, Спинраза (11,3%), Золгенсма (5,6%).
Социальный аудит был проведен в рамках проекта "Локус: Лидеры общин на юге Украины", выполняемого Лабораторией законодательных инициатив при поддержке Программы MATRA (Посольство Королевства Нидерландов).
