Сегодня, 19 августа, в парке им. Т.Шевченко состоялась акция "Спасем СМАйликов", которая стала началом масштабной информационной кампании о заболевании спинальной мышечной атрофии. Подобные акции пройдут во всех областных центрах и других городах Украины. Организатором кампании является общественное движение "Діти ми встигнемо".
Во время акции ее участники рассказали о месяце осведомленности о СМА в Украине, раздавали прохожим стикерпаки с тематическими наклейками и информационные листовки.
"Наша цель - максимально проинформировать население о проблематике больных СМА в Украине, которые на 30-й год независимости все еще остаются без поддержки государства, а их лечение настолько дорогостоящее, что ни одна семья не может себе его позволить. До конца сентября мы вручим такие стикерпаки и информационные листовки народным депутатам Украины, министрам, мэрам, депутатам областных и городских советов, журналистам и лидерам общественного мнения. И это пока мы выходим на акции со стикерами, а вообще мы настроены очень решительно, и сделаем все для того, чтобы нас услышали", - поделился организатор акции Алексей Захарченко.
В начале августа активисты общественного движения "Діти ми встигнемо" запустили информационный ресурс vstygnemo.org.ua на котором собрали и продолжают собирать профайлы людей с диагнозом СМА. Этот сайт стал первым общедоступным визуализированным реестром СМАйликов, где можно ознакомиться с историями этих людей и даже перевести средства для помощи. Также на сайте есть возможность заполнить анкету волонтера для тех, кто желает присоединиться к информационной кампании в поддержку людей со СМА.
Ближайшие активности кампании пройдут в Одессе, Каневе, Сумах, Львове, Хмельницком, Кропивницком, Херсоне и других городах.
"Призываем всех граждан Украины поддержать акцию. Ведь СМА - это опасно и на самом деле ближе чем кажется! Каждый 40-й человек в мире является носителем гена, который отвечает за проявление этой болезни. И большинство стран обеспечивает своих граждан лекарствами. Ваша поддержка поможет достичь нашей цели - в Украине должны лечить эту болезнь! Лекарство есть! Нужно совместными усилиями преодолеть барьеры между ветвями власти, и между властью и людьми" - рассказала мама СМАйлика и активистка движения "Діти ми встигнемо" Елена Цань.
В Украине проживает более 250 человек с диагнозом СМА различного типа, а ежегодно рождается около 30 малышей со СМА. Патогенетическое лечение для таких больных стоит более $25000 в месяц, а укол, который способен исправить ошибку в гене - более $2 млн.
