Постоянные представительства Украины, Грузии, Гондураса и Литвы при организации Объединенных Наций провели неформальное виртуальное мероприятие "Повышение осведомленности о СМА для успешного применения существующих решений, и не только".

В мероприятии, организованном 28 октября из Нью-Йорка, приняли участие дипломаты, представители агентств ООН, в частности, ЮНИСЕФ, ВОЗ, ПРООН, ЮНФПА, неправительственных организаций, волонтеры, фармацевтические компании, адвокаты и т.д.

"По нашему убеждению, каждый человек, живущий со спинальной мышечной атрофией в мире, должен получить имеющееся лечение, и мы очень надеемся, что все объединимся и сделаем это реальностью", - заявила защитница пациентов со СМА, соучредитель "Разом" Ольга Яричковская.

Продолжение после рекламы
РЕКЛАМА

Председатель Генеральной Ассамблеи ООН Абдулла Шахид поблагодарил организаторов за проведение мероприятия.

"ООН, как глобальный защитник общественного здоровья, должен играть ведущую роль и определить путь продвижения вперед на этом фронте. Ни один ребенок не должен остаться без внимания из-за того, что болезнь слишком редка, чтобы инвестировать (в развитие лечебных технологий), тратить ресурсы или давать политические обязательства", - отметил он.

Продолжение после рекламы
РЕКЛАМА

В мире насчитывается всего 56 стран, обладающих определенными возможностями для лечения своих граждан, однако скрининг новорожденных проводится недостаточно. Миссия Украины при ООН будет продолжать выступать в защиту детей из СМА.

"Равный доступ к лечению СМА в глобальном масштабе соответствует одной из Целей устойчивого развития повестки дня на период до 2030 года, - по обеспечению крепкого здоровья и благосостояния – и может положить конец наступлению СМА на здоровье пациентов", - сказал постоянный представитель Украины при ООН Сергей Кислица. - Мы призываем национальные правительства и лиц, принимающих решение, уделить особое внимание содействию надлежащему лечению больных и дальнейшему расширению исследований заболевания СМА".

Президент Украины Владимир Зеленский пообещал, что лечение станет доступным до конца 2021 года, отметил председатель Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования Михаил Радуцкий. Он также объявил о начале проведения неонатального генетического скрининга в СМА по всей стране с 2022 года – для ранней диагностики болезни.

Мышечная атрофия (СМА) является генетической причиной смерти новорожденных номер один во всем мире. СМА – генетическое, наследственное нервно-мышечное заболевание, обусловленное мутацией в гене SMN1, что приводит к прогрессирующей потере двигательных нейронов, ослаблению и атрофии мышц у детей. Приблизительно 1 из 40 человек являются носителем мутированного гена SMN1. 1 из 10 000 детей рождается из СМА, причем у 60 процентов из них самая тяжелая форма заболевания – первого типа, которая приводит к затруднённому дыханию и смерти в возрасте до двух лет. До 2016 года не было никаких методов лечения СМА. Однако в последние годы разработаны инновационные медицинские препараты, которые могут повысить качество жизни пациентов, страдающих СМА, и дать им шанс на нормальную, здоровую жизнь.