Постоянные представительства Украины, Грузии, Гондураса и Литвы при организации Объединенных Наций провели неформальное виртуальное мероприятие "Повышение осведомленности о СМА для успешного применения существующих решений, и не только".
В мероприятии, организованном 28 октября из Нью-Йорка, приняли участие дипломаты, представители агентств ООН, в частности, ЮНИСЕФ, ВОЗ, ПРООН, ЮНФПА, неправительственных организаций, волонтеры, фармацевтические компании, адвокаты и т.д.
"По нашему убеждению, каждый человек, живущий со спинальной мышечной атрофией в мире, должен получить имеющееся лечение, и мы очень надеемся, что все объединимся и сделаем это реальностью", - заявила защитница пациентов со СМА, соучредитель "Разом" Ольга Яричковская.
Председатель Генеральной Ассамблеи ООН Абдулла Шахид поблагодарил организаторов за проведение мероприятия.
"ООН, как глобальный защитник общественного здоровья, должен играть ведущую роль и определить путь продвижения вперед на этом фронте. Ни один ребенок не должен остаться без внимания из-за того, что болезнь слишком редка, чтобы инвестировать (в развитие лечебных технологий), тратить ресурсы или давать политические обязательства", - отметил он.
В мире насчитывается всего 56 стран, обладающих определенными возможностями для лечения своих граждан, однако скрининг новорожденных проводится недостаточно. Миссия Украины при ООН будет продолжать выступать в защиту детей из СМА.
"Равный доступ к лечению СМА в глобальном масштабе соответствует одной из Целей устойчивого развития повестки дня на период до 2030 года, - по обеспечению крепкого здоровья и благосостояния – и может положить конец наступлению СМА на здоровье пациентов", - сказал постоянный представитель Украины при ООН Сергей Кислица. - Мы призываем национальные правительства и лиц, принимающих решение, уделить особое внимание содействию надлежащему лечению больных и дальнейшему расширению исследований заболевания СМА".
Президент Украины Владимир Зеленский пообещал, что лечение станет доступным до конца 2021 года, отметил председатель Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования Михаил Радуцкий. Он также объявил о начале проведения неонатального генетического скрининга в СМА по всей стране с 2022 года – для ранней диагностики болезни.
Мышечная атрофия (СМА) является генетической причиной смерти новорожденных номер один во всем мире. СМА – генетическое, наследственное нервно-мышечное заболевание, обусловленное мутацией в гене SMN1, что приводит к прогрессирующей потере двигательных нейронов, ослаблению и атрофии мышц у детей. Приблизительно 1 из 40 человек являются носителем мутированного гена SMN1. 1 из 10 000 детей рождается из СМА, причем у 60 процентов из них самая тяжелая форма заболевания – первого типа, которая приводит к затруднённому дыханию и смерти в возрасте до двух лет. До 2016 года не было никаких методов лечения СМА. Однако в последние годы разработаны инновационные медицинские препараты, которые могут повысить качество жизни пациентов, страдающих СМА, и дать им шанс на нормальную, здоровую жизнь.
