Постійні представництва України, Грузії, Гондурасу та Литви при організації Об’єднаних Націй провели неформальний віртуальний захід "Підвищення обізнаності про СМА для успішного застосування наявних рішень, і не тільки".
У заході, організованому 28 жовтня з Нью-Йорку, взяли участь дипломати, представники агентств ООН, зокрема ЮНІСЕФ, ВООЗ, ПРООН, ЮНФПА, неурядових організацій, волонтери, фармацевтичні компанії, адвокати тощо.
"На наше переконання, кожна людина, яка живе зі спінальною м’язовою атрофією у світі, має отримати наявне лікування, і ми дуже сподіваємося, що всі об'єднаємося і зробимо це реальністю", - заявила захисниця пацієнтів зі СМА, співзасновниця "Разом" Ольга Яричківська.
Голова Генеральної Асамблеї ООН Абдулла Шахід подякував організаторам за проведення заходу.
"ООН як глобальний захисник громадського здоров’я має відігравати провідну роль й визначити шлях просування вперед на цьому фронті. Жодна дитина не повинна залишитися без уваги через те, що хвороба занадто рідкісна, аби інвестувати (в розвиток лікувальних технологій), витрачати ресурси чи давати політичні зобов’язання", - зазначив він.
У світі налічується всього 56 країн, що мають певні можливості для лікування своїх громадян, проте скринінг новонароджених проводиться недостатньо. Місія України при ООН продовжуватиме виступати на захист дітей зі СМА.
"Рівний доступ до лікування СМА у глобальному масштабі відповідає одній із Цілей сталого розвитку порядку денного на період до 2030 року, - щодо забезпечення міцного здоров’я й добробуту – і може покласти край наступові СМА на здоров’я пацієнтів, - сказав постійний представник України при ООН Сергій Кислиця. - Ми закликаємо національні уряди та осіб, які ухвалюють рішення, приділити особливу увагу щодо сприяння належному лікуванню хворих і подальшому розширенню досліджень захворювання СМА".
Президент України Володимир Зеленський пообіцяв, що лікування стане доступним до кінця 2021 року, зазначив Голова Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький. Він також оголосив про початок проведення неонатального генетичного скринінгу на СМА по всій країні з 2022 року – для ранньої діагностики хвороби.
Сьогодні спінальна м’язова атрофія (СМА) є генетичною причиною смерті немовлят номер один у всьому світі. СМА – генетичне, спадкове нервово-м’язове захворювання, зумовлене мутацією в гені SMN1, що призводить до прогресуючої втрати рухових нейронів, ослаблення й атрофії м’язів у дітей. Приблизно 1 із 40 осіб є носієм мутованого гена SMN1. 1 з 10 000 дітей народжується зі СМА, причому в 60 відсотків з них найтяжча форма захворювання – першого типу, - яка призводить до утрудненого дихання й смерті у віці до двох років. До 2016 року не існувало жодних методів лікування СМА. Проте останніми роками розроблено інноваційні медичні препарати, які можуть підвищити якість життя пацієнтів, котрі страждають на СМА, і дати їм шанс на нормальне, здорове життя.
