На 5 листопада в Україні оголошена благодійна акція "День для Адель". Усі бажаючі можуть перевести свій денний заробіток на рятування Аделіни Мотенко з Нової Каховки. Дівчинка хвора на спінальну м'язову атрофію (СМА) першого типу. Кошти на лікування треба зібрати до кінця осені.
Про це йдеться на сторінці у Facebook, присвяченій збору коштів для дівчинки.
Родина Аделі вже рік збирає гроші на укол препарату Zolgensma, вартість якого - 2,3 млн доларів. Одна з американських клінік надала знижку на 0,5 млн доларів. Станом на 2 листопада зібрано 78,8% потрібної суми. Але треба зібрати ще 10 940 192 грн. І на це залишилося менше ніж місяць.
"Друзі, нагадуємо, що часу небагато, строк дії рахунку обмежений. Ми віримо, що нам під силу зробити це до кінця осені! Але тільки із Вашою підтримкою і допомогою", - кажуть батьки дитини.
Допомогти Аделі можна за реквізитами:
Для жителів України (UAH):
monoBank - Мотенко Наталя Олександрівна, 5375414124626226, UA063220010000026208311055228, ИНН 3063300363;
Приватбанк - Мотенко Андрій Ігорович, 5168755434211948, UA713052990000026209693203290, ИНН 2941801112;
Ощадбанк - Мотенко Наталя Олександрівна, 4790820017600831, UA083524570000026202000198948;
Акцентбанк (А-банк) Андрей Игоревич, 5375235100155090, ИНН 2941801112.
Благодійна організація: "Благодійний Фонд "Перемогти СМА", ЄДРПУ 43889563, АТ "Ощадбанк" МФО 352457, IBAN - UA853524570000026002300844125
Наразі в Україні немає державної програми допомоги хворим на СМА, однак в Офісі президента знають про проблему і шукають вирішення.
"Держава не займалася питаннями СМА... Коли став новий очільник Міністерства охорони здоров’я, президент особисто йому поставив завдання, щоб ми цим зайнялися… У нас же навіть не роблять скринінги, виділили зараз кошти, щоб почати робити ці скринінги, і на наступний рік вже дійсно починати робити програму. Скринінг - це перше", — зазначив у коментарі Укрінформу заступник керівника Офісу президента Кирило Тимошенко.
