5 ноября в Украине объявлена благотворительная акция "День для Адель". Все желающие могут перевести свой дневной заработок на спасение Аделины Мотенко из Новой Каховки. Девочка больна спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Средства для лечения нужно собрать до конца осени.
Об этом говорится на странице в Facebook, посвященной сбору средств для девочки.
Семья Адели уже год собирает средства на укол препарата Zolgensma, стоимость которого - 2,3 млн долларов. Одна из американских клиник предоставила скидку в 0,5 млн долл. По состоянию на 2 ноября собрано 78,8% требуемой суммы. Но нужно собрать еще 10 940 192 грн. И на это осталось меньше месяца.
"Друзья, напоминаем, что времени немного, срок действия счета ограничен. Мы верим, что нам по силам сделать это до конца осени! Но только с Вашей поддержкой и помощью", – говорят родители ребенка.
Помочь Адели можно по реквизитам:
monoBank - Мотенко Наталья Александровна, 5375414124626226, UA063220010000026208311055228, ИНН 3063300363
Приватбанк - Мотенко Андрей Игоревич, 5168755434211948, UA713052990000026209693203290, ИНН 2941801112
Сбербанк - Мотенко Наталья Александровна, 4790820017600831, UA083524570000026202000198948
Акцентбанк (А-банк) - Андрей Игоревич, 5375235100155090, ИНН 2941801112
Благотворительная организация - "Благотворительный Фонд "Победить СМА", ЄДРПУ 43889563, АТ "Ощадбанк" МФО 352457, IBAN UA853524570000026002300844125.
Пока что в Украине нет государственной программы помощи больным СМА, однако в Офисе президента знают о проблеме и ищут решение.
"Государство не занималось вопросами СМА... Когда стал новый глава Министерства здравоохранения, президент лично ему поставил задачу, чтобы мы этим занялись… У нас ведь даже не делают скрининги, выделили сейчас средства, чтобы начать делать эти скрининги, и на следующий год уже действительно начинать делать программу. Скрининг – это первое", — отметил в комментарии Укринформу заместитель руководителя Офиса президента Кирилл Тимошенко.
