В очередном выпуске еженедельной рубрики на "Апострофе" писатель Любко Дереш размышляет над тем, как чувство вины мешает нам принять людей с ментальными нарушениями.
Понять людей других, не похожих на остальных - это преимущество свободного, толерантного общества. Однако это понимание нужно не столько "иным", сколько самому обществу. Ведь настоящий вызов воспитания детей-савантов - это большой урок любви.
В Чехии, где учится одна из героинь нашей истории, скульптор Павла Никитина, которая полгода работала над проектом, посвященным детям с пороками развития, савантов называют "детьми", независимо от их возраста. Чтобы не употреблять формулы "пороки развития", в Чехии пользуются термином "гандикап". Вообще в социальной работе "гандикапами" называют людей с различными формами инвалидности, однако в спортивных соревнованиях "гандикап" означает что-то вроде "форы". Иначе говоря, "дети", как говорят чехи, - это просто те, кто нуждается в определенной форе, не больше и не меньше. И эта фора - это фора любви и внимательности, а не сожаления и стигмования.
Страх перед ментально пораженными людьми часто порожден тем, что мы по привычке сразу же примеряем на себя их боль. Будучи сами переполнены собственными тревогами, фрустрациями, разочарованиями, одна лишь мысль о том, чтобы разделить еще чью-то беду, вызывает сопротивление. Вместо настоящего сочувствия - со-чувствия как эмоционального со-понимания - в нашем обществе мы культивируем жалость, а жалость всегда порождает неравенство между людьми - кто-то выше, а кто-то ниже. Жалость поощряет поверхностно "расплатиться" с человеком, который, по нашему мнению, нуждается в помощи, формальными эмоциями и такими же формальными действиями. Жалость - жестокое и эгоистическое чувство, когда мы не хотим быть причастными к чужой боли. Давая подачки, мы откупаемся от других людей и их проблем. Таким образом мы пытаемся заглушить внутреннее чувство стыда за то, что кому-то хуже, чем нам.
Однако, как утверждает философ и психолог Вадим Тунеев, думать, что нам нужно принять ответственность за чужую боль на себя - это ошибка. Мы можем разделить чужую боль, но это не значит, что нам нужно становиться за нее ответственными. Подавленные собственными негативными эмоциями, мы и с другими стараемся общаться в координатах собственной боли, и это возводит между нами и другими непреодолимый барьер: я вижу других только как источник дополнительных страданий, источник дополнительной навязанной вины. Если же мы сможем выйти за рамки этого внутреннего "гетто вины", наше восприятие других людей, с их специфическим внутренним миром и особыми судьбами, расширится.
Читайте: Ненасильственное общение. Надо ли рубить Гордиев узел?
Искусство - один из мощных инструментов, которые позволяют выйти за пределы чувства вины и увидеть других людей в их собственном, независимом свете.
По мнению Павлы Никитиной, людям-гандикапам не нужна "жалость" и считать, что они хуже, чем другие. Им нужно настоящее, глубокое общение и такой же глубокий обмен эмоциями - собственно, то, что ищут и все те, кто считают себя "нормальными". История Павлы - удачный пример выхода за пределы "координат боли". Павла оказалась на обучении в Чехии в 2014 году, когда произошел Майдан и началась война на Востоке Украины. Не имея возможности физически поддержать людей в собственной стране, она решила сделать художественный проект, посвященный воинам АТО. С помощью специальных сканов она делала их скульптуры на 3D-принтере, а потом, при случае, дарила их солдатам. Опыт работы с бойцами позволил художнице понять, что ее не интересует искусство ради самолюбования - значительно больше ей хочется быть художником-волонтером, посвящать свое творчество для кого-то. Проект с бойцами АТО убедил ее в том, что "маленькие шаги" тоже могут быть способом вклада в общее дело.
Поэтому, столкнувшись в Праге с кружком театральной импровизации "Маленькая клоунада", созданным актером Йири Присницом для своего сына-гандикапа и других детей с пороками развития, она решила сделать проект, который бы отразил ее чувства от встречи с театром и его участниками. Специфика кружка, основанного Йири Присницом, заключается в том, что дети в нем могут играть роли, которые выбирают для себя сами. В этом - большая ирония нашего общества, ведь большинство так называемых нормальных людей желает попробовать себя в роли кого-то еще, тогда как дети-гандикапы всю жизнь вынуждены играть определенные роли в угоду окружающим, и только в студии импровизации получают возможность побыть самими собой. В течение полугода она приходила к маленьким участникам театра, общалась с ними, стараясь больше почувствовать их мир и внутреннее состояние. В результате этой глубоко эмпатийной работы появилось две скульптуры - "Голос моря" и "Барабанщик", названные по ролям, которые дети выбрали для себя сами в одной из импровизаций. Душевно простые и наивные, они отражают самопогружение, в которое вошли дети во время 3D-сканирования, размышляя над задачей как нельзя лучше войти в выбранную роль - то бишь, в самого себя.
В результате глубоко эмпатийной работы появилось две скульптуры Павлы Никитиной - "Голос моря" и "Барабанщик"
Подобная инклюзия на территории искусства постепенно приобретает признание. Словацкий режиссер Адам Чока Келлер вместе с труппой танцоров с синдромом Дауна Culture Device сделали постановку по мотивам "Весны священной" И. Стравинского, состоявшейся при поддержке Королевского балета Великобритании. Следует отметить, что костюмами и декорациями в спектакле занималась известный украинский дизайнер Маша Рева. Также стоит упомянуть о цикле ежегодных выставок "АУТ", которые проходили в Киеве с 2010-го по 2013-й годы при поддержке культурного агентства "Клиника Дорошенко-Грищенко". Тогда в классицистических интерьерах Шоколадного дома или Национального музея Тараса Шевченко были размещены работы художников-визионеров, которые позволяли лучше проникнуть во внутренний мир людей-савантов.
Украинский писатель Марк Ливин, автор романа для детей "Рики и дороги", приобщил к проблемам детей с инвалидностью украинского читателя. Он посвятил свою историю подростку, который, страдая высокофункциональным аутизмом, имеет достаточно развитый интеллект, но и проблемы с эмоциональной близостью и открытостью. Простой и проникновенный рассказ о побеге 14-летнего Матвея в лес, подобно скульптурам Павлы Никитиной, многие вещи передает через эмпатию и настройку на внутренний мир героя. "Рики и дороги" - отличный пример того, как о трудностях адаптации детей с особыми потребностями можно говорить без сожаления, но с сочувствием. Высокий уровень работы Марка Ливина был признан на международном уровне - его книгу внесли в престижный международный каталог выдающихся книг для детей и юношества с инвалидностью, которым занимается швейцарская организация IBBY. International Board on Books for Young People - это некоммерческая организация, пропагандирующая книги для детей. Она имеет официальный статус в ЮНЕСКО и ЮНИСЕФ, а в сфере ее ответственности лежит, среди прочего, помощь в разработке таких документов, как Конвенция о правах ребенка.
Марк, который частично писал образ героя своего романа с себя, считает, что инклюзия, которая сегодня проявляется в городской инфраструктуре в виде пандусов или специальных туалетов для людей, которые пользуются колясками, должна также быть дополнена инклюзией ментальной. В Украине, по мнению писателя, в целом есть проблемы с принятием "иных", тогда же как о людях с ментальными проблемами большинство вообще предпочитают не знать. Как и Павла, Марк уверен, что людей с особыми потребностями следует представлять не как "не услышанных" или "униженных", а как людей, которые тоже способны на победу. Сильные истории, над которыми работает писатель, позволяют вывести тему с уже упомянутого нами "гетто вины" и внести их в медийную повестку дня. Если это делать постоянно и с умом - стена, которую построило общество между условно "нормальными" и людьми с нарушениями развития, сможет стать более тонкой. И тогда с помощью небольшого "гандикапа" (в спортивном смысле) эти люди смогут почувствовать себя включенными в широкую и теплую семью других людей. Потому что, в конце концов, как пели "Битлз", все что нам нужно - это любовь.
