Понад 80% пацієнтів зі СМА або їх батьків, що звертались за професійною медичною допомогою, не задоволені якістю медичних послуг в Україні.
Про це свідчать факти дослідження громадського руху "Діти ми встигнемо", проведеного протягом жовтня-листопада 2021 року. У дослідженні взяли участь 71 респондент з 19 регіонів України та м. Києва.
Соціальний аудит проводився у форматі опитування пацієнтів, або батьків пацієнтів, хворих на СМА, шляхом анкетування респондентів, через Інтернет, використовуючи функціонал інструментів "Google Forms". Респонденти брали участь в опитуванні добровільно та дали згоду на обробку персональних даних.
Серед опитаних 29,9% мешкають в містах, що є обласними центрами, 39,4% в містах обласного значення, 21,1% у селах, а 9,9% у селищах міського типу.
Вік опитаних пацієнтів зі СМА (або їх батьків), які вказали його в анкеті складає: до 2 років - 8 осіб (малюки), від 2 до 5 років - 13 осіб (дитячий садок), від 5 до 12 років - 23 особи (діти), від 12 до 18 років - 7 осіб (підлітки), від 18 та старші - 5 осіб (дорослі).
У період захворювання пацієнти найчастіше звертаються до - державних лікарень - 47 осіб, приватних лікарень - 12 осіб, лікарень сімейної медицини - 11 осіб.
Серед фахівців, до яких найчастіше звертаються пацієнти зі СМА можемо відмітити: генетик (73,2%), педіатр (71,8%), реабілітолог (59,2%), травматолог-ортопед (57,7%), кардіолог (40,8%), логопед (29,6%), пульмонолог (26,8%), дієтолог (21,1%), ЛОР (18,3%), психолог (14,1%), гастроентеролог (9,9%) та невропатолог (5,6%).
Задоволеними якістю наданих медичних послуг залишились 19,7%, інші пацієнти та їх батьки - 80,3% від опитаних, залишились незадоволеними якістю медичних послуг, які надавалися пацієнтам. Найбільш незадоволеними респонденти залишились послугами таких лікарів як: травматолог-ортопед (35,2%), генетик (29,6%), педіатр (29,6%) та кардіолог (12,7%).
Також серед опитаних, які відповіли, що незадоволені якістю наданих медичних послуг 67,6% респондентів відповіли, що розглядали варіант виїзду за кордон для отримання якісних медичних послуг.
Основні рекомендації, які офіційно надавались лікарями після оголошення діагнозу: лікувальна фізкультура (ЛФК) - 56,3%, медико-соціальна реабілітація - (45,1%), контроль біохімічних показників крові - (16,9%), ліки Рісдіплам, Спінраза (11,3%), Золгенсма (5,6%).
Соціальний аудит було проведено в рамках проєкту "ЛОКУС: Лідери громад на півдні України", що виконується Лабораторією законодавчих ініціатив за підтримки Програми MATRA (Посольство Королівства Нідерландів).
